先心病的发生很大程度上都跟母体孕期营养不达标、围产期保健没有做到位有关。因此,从临床上看,越是贫困地区、越是困难家庭,生活水平和医疗条件越差、医疗常识越缺乏,先心病的发病几率越高。
因此,很多先心病患者家庭陷入了“越穷越病、越病越穷”的恶性循环,被“贫”“病”缠绕得越来越紧……
很多家庭也想通过发展产业和外出务工来改变家庭状况,但是孩子的先心病却耽误着家长的生产活计,牵绊住了他们迈出大山、脱贫致富的脚步。比如,保山市隆阳区杨柳乡法水村小寨一组的一个家庭,因为女儿得了先心病,好不容易借债筹到近五万元钱到昆明医治,谁知却被一群“医托”骗走了4.6万元,曾经一度沦落在医院门口乞讨返程车费,幸好被省政协办公厅智力支边办的负责人从报纸上了解情况后,进行了跟踪救助。在隆阳区因为孩子患先心病而“贫病交加”的家庭不少。
2011年初,由省政协组织实施的“北京成龙慈善基金会”大病救治项目把慈爱之手伸到了保山,项目主要针对贫困先心病患儿开展救治工作。隆阳区政协领导知道这个慈善项目之后就高度重视,并将此项工作列为年度常委会工作要点,明确一名副主席分管此项工作。在隆阳区政协的协调下,大部分乡镇(街道)和区教育局都积极参与到这项工作中,工作组对部分乡镇进行了筛查,并根据患儿情况建立了资料档案。截至2014年底,全区共有11名患儿得到了项目救助,共获得救助款40多万元,让这些一度黯淡无光的家庭重现了明媚的春光。
后来由于种种原因此项目中断了一年多,到2016年1月,在北京爱佑慈善基金的支持下,省政协办公厅和昆明同仁医院正式达成合作协议,重新启动救助项目。隆阳区政协亦随之成立了贫困家庭先心病筛查和救助医治领导小组,制定了筛查计划,进入到中小学和幼儿园进行筛查,并扩大到学校周边四岁以下未入学儿童。
隆阳区政协的高度重视和参与,得到了省、市政协的充分肯定,省政协办公厅智力支边办在2016年9月进行“术后回访”时,曾经高度评价说,在全省范围内,隆阳区的先心病筛查做得最扎实,救助工作做得最有特色。
截至2017年7月,在区政协的协调下,已经筛查了芒宽、潞江、蒲缥、辛街等11个乡镇(街道)的226所中小学和幼儿园,筛查接近10万人,筛查出先心病308例,符合救助条件的有98例,并已经实施救助61例,其他符合救助条件的正在等待救助手术通知。
讲起几年来的筛查救治工作经历,隆阳区政协教科文卫体委的干部刘智波等人最知其中艰辛,山高路远、阴雨路滑、车子半路抛锚,这些都是常事。提起隆阳区政协带来的先心病救治项目的好处,家住潞江镇库老二组的陈新德夫妇心怀感恩。原来他们家的儿子陈某某(未成年人)在保山市医院查出了先心病,辗转昆明治疗花了13万元,其中外债10多万元,但仍然没有治好。因为带孩子治病,家里的咖啡、荔枝地都无法管理,造成了“双崴”。后来通过区政协的协调救助,儿子治好了病,夫妻腾出手来抓产业,一个曾经半死不活的家庭重新焕发了生机,年收入达到数万元。
在隆阳区,很多贫困先心病患者家庭已经把区政协协调的先心病救治项目当成了一种福音。谈起今后的继续救治工作,隆阳区政协主席杜明龙说:“只要上面的慈善项目实施一天,我们就做好协调服务每一天,争取让每一个先心病患者家庭早日过上幸福的生活。”
(隆阳区政协 刘义马)